がん患者の父

娘が膵臓がんになった。まさかまさか、痛恨の極みです。

息子へ告げる

次女である娘には、やや遅くに生まれた一人息子がいます。いまは中学二年生。この息子に、いつ、どのようなかたちで、母親の病名を告げるか。それが、みんなの悩み、大きな胸のつかえでした。


祖父母の私たちからみても、申し分のない孫です。健やかに背筋が伸びた身体と、やさしい心をもった少年に育っています。難関の中高一貫校へ進学してがんばっているし、趣味の囲碁は全国大会へ常連出場する腕前です。つい孫自慢したくなる、いい少年です。


むろん、娘にとっては、この息子が生きる励み。ほぼ一年まえ、手術後にがんを告知されたとき、孫だけは登校していて不在でした。それいらい病名を告げる機会を逃してきました。いや、正確には、避けてきてました。


こちらには洩らしませんが、娘は長女の姉と二人だけでお茶したりすると、「あの子が、せめて大学に入るまでは生きたい。それ以上までは、欲張りませんから、生きたい」と話すらしい。切羽詰まった悲痛な叫びのようで、胸が痛みます。


発病いらい、娘は離職して、いつも在宅だし、週一、二回は病院通いしているし、見慣れぬ健康食品やサプリメントはキッチンにいっぱいあるし、父(婿殿)はしょっちゅう職場を離れて病院に付き添っていたり。


とうぜん回りの雰囲気が大きく変わっていることに孫は気がついている様子だが、娘も健気にふるまっているので、息子が特別に不審がって尋ねることはなかったようです。


今年の初夏、Tシャツを着る季節になったとき、娘の鎖骨に埋め込んでいる点滴用のVポートに気づいて、尋ねたことがあったといいます。栄養を補給しているとの説明で、その場は納得したようです。


世間一般で、がんの告知が当たり前のように患者と家族に告げられるようになったのは、せいぜい2,30年まえからのこと。それまでは「がん不治の病」「がん即、死」など恐怖の病気と見られたり、誤まった禁忌観念から人に言えない病気扱いとされ、病名や死因を隠すようなことが行われていました。


がん告知が、ビジネスライクになされるようになったのは、それなりの必要性があってのことで理解できるけれど、がんを患った親が、まだ幼い子どもに、どのように告げていいものか、そういうやり方に、お手本はないようです。考えるだけでも、切なく、難しい課題です。


ところが、つい先ほど届いた娘のメールは、その難問をうまく越えられたことを伝えてきた。


「昨夜、病名と経過を伝えたら、わかった。しっかり治して、がんばってと言ってくれた。心配していた動揺もない様子。勇気をもらった」


わー、うまく乗り越えてようで、うれしい。まさに胸のつかえが降りたことでした。ちょうど訪れてきた長女の姉にも伝えると、姉の方にはもっと詳しい事情を連絡してきていた。姉妹の連携は、親によりも緻密なものだ。


姉の話によると、最近ときどき背中が痛み出す、腹水の溜まってきている。連続して白血球が減少して点滴ができなかった。病状の悪化に気持ちがまいってしまい、将来の不安と恐怖感で夜更けにしくしく泣いていたのを息子に見られたそうだ。


翌日、学校から帰宅するや、「お母さんの病気って何のか、いつになったら治るのか」などと尋ねてきたそうです。この際とばかり、娘はいまの病状を詳しく話して、心配かけていることを詫びたそうです。


孫は、パソコンやタブレットを持っていますから、すぐにでも病気について新たな情報を手に入れるかもしれませんが、もやもやした家庭内の空気が、ひとまずすっきりするでしょう。


告白されて動揺しなかった孫もえらい。勉強や部活の合間にも心の片隅にあったにちがいない母親の不調の理由がわかって、落ち着いたかもしれない。娘も難儀だった息子への「がん告知」というストレスから解き放たれ、心が軽くなったにちがいない。


がんは、患者と家族の生活を根本から揺るがします。




さらに別の治療へ

娘の定時通院日。
今回も白血球が足りずに抗がん剤治療は見送りとなりました。2週連続できませんでした。きれいな秋空の下、悲しい知らせです。


来週からはTS-1とジェムザールの組み合わせに移行しようと医師は言ったそうです。


TS-1が加わったことで、これで大まかに言えば、4種類目の抗がん剤を使うことになります。もう膵臓がんに適切と考えられる薬は、後がないかんじです。


なんども書いていますが、現行の化学治療を他の療法と併用しないで行う事態では、治癒を求めるのは、ないものねだり同然であって、せめて長い延命効果を期待するしかないと思っています。


ある種の諦念の上に、やるせない希望を乗せていますが、それにしても瀬戸際に追い込まれました。


先週の点滴見送りの際です。医師は婿殿に対して、「こんご、どうなさいますか」と尋ねられて、絶句したと述懐してました。言葉は丁重とはいえ、患者側に治療方針を尋ねて、どうしろというんだと婿殿はおこっていました。


当然です。患者サイドは素人。専門家の医師が、現状の説明やいくつかの選択肢をあげることもせずに、患者側にこんごの意向を質すなんて、あきれはてた話。


突発の緊急事態でとにもかくにも最寄りの病院に担ぎ込まれ、検査、施術とあわただしい
日々となった時を振り返れば、とてもがんであることを知って、それに見合う医療施設を冷静に選ぶことなんかできなかった。


病気の発生の状況によっては、患者は医療施設を選ぶ余裕がありません。施設にも医師にも、当たり外れもあるにちがいない。長期の加療を受けなければならない患者は、継続した治療を望みたいので、おいそれと転院もできかねます。


呆れた話とはいえ、医師側の態度を慮ってみると、医師としても今後の方針に迷いが出ているのか、あるいは、もう手づまり感をもっているのじゃないかと気持ちが沈みます。


ところで、本庶佑さんが開発に資した免疫療法の成果、プラジーボで考えることは、素人の浅知恵にすぎないかもしれませんが、なんでこういう考え方の治療法に、もっと早くから目がいかなかったのかなと思います。


例えば、風邪を引けば暖かくして安静にすれば治る、ちょっとした外傷ならほっと置けば、いつのまにか傷口が回復している、胃潰瘍が起きていたが、いつのまにか治り、その傷痕だけが残っている、、、、、


こういう経験のたびに人の生命力には強い自然治癒力が備わっているのだ。そして、その治癒力こそ、免疫力であり、外部や内部で生じた雑菌やウイルスをやっつけてくれているのだと理解してきました。


がん細胞といえども内部で生じた敵、そうであるのならば、免疫力の持つ治癒力をもっとマックスに発揮できるような構図を描いてやれば、敵勢力を縮小、絶滅の追いやられるんではないか、と医療関係者は考えなかったのだろうか。


あるいは、そんなことは誰でも考えたけれど、そこから先が難攻不落であったのだというのかもしれません。


しかし、がん治療に関わる医師のガイドブック、啓発本なんかを読み漁っていますが、医師による2017年発刊、つまり最近の著作を読んでも、三大治療方針の詳細がほとんどでああって、免疫療法を有効な治療法として言及しているのは非常に少ない。


おそらく、この国のがん治療の世界では、医療者、研究者、製薬会社、厚労省などいろんな関係がからんで、免疫療法はまだ傍流、少数派の扱いなんだと推察します。


患者サイドからすれば、そんな葛藤はどうでもよいことで、治療の選択肢が広がるほど、幸せの幅も広がるのですが。



ノーベル賞の陰で


ノーベル医学・生理学賞が京大特別教授、本庶佑さんに、がん免疫療法の開発に尽力した功績で贈られると発表された当日、娘からのメールはショッキングでした。


CTの画像検査などで、腫瘍が大きくなっていること、肝臓にも異変が起きていること、さらに腹水もかなり溜まっているという。医師はいまの抗がん剤が効いていないのではないか,来週にも別の療法を考えたいと話したと言ってきました。


肝臓への転移?は、初めて聞く異変です。腹膜播種や十二指腸へはきいていましたが、肝臓にも飛び火したのか。腹水が溜まっていたのは、入院当初のことで、そのとき大量の腹水を抜いたとは聞いていましたが、それ以後、一度も指摘されていなかったことです。


娘の発病いらい、病状の著しい悪化をずっと心配していたことが現れました。いわゆる「治癒」は望めないものの、せめて長い延命につながる現状を維持するか、少しでも病変部が小さくなるとかの薬効を期待してきました。


が、しかし、なんということか、残念で言葉がない。気持ちが萎えている娘を慰める文言が浮かんでこない。メールの返事を、どうやって書けるか。暗澹たる気持ちになります。


一年前に腹部の激痛に耐えきれず緊急入院しました。あと1ヵ月ばかりでちょうど施術日になります。あのとき執刀医が手術半ばの時間にとつぜん待合室に現れて、婿に「切除困難、余命7ヵ月」と告知しました。あの足元が揺らぐような痛恨の宣告のときを思い出します。


あの衝撃の「7ヵ月」を、暑い夏のさなかになんとか乗り越えて、どんなに喜んでいたことか。次はセカンドオピニオンの医師が話した「余命一年」をクリアしてほしい。家族みんなの思いが、その一点にありましたが、今回の知らせは底なしに重苦しい。娘には、むごい話です。


本庶さんの功績は、手術、放射線、化学治療という従来の3種の標準治療に対して「免疫療法」の可能性を大きく前進させるものです。そのことは人類の敵に対する防御態勢の幅を広げることに寄与しました。


とても喜ばしいニュースではありますが、ただいま窮地に陥っている娘と家族にとっては、なんの役にも立ちません。ノーベル賞と病状の悪化、その巡り合わせは偶然のことに過ぎなく、冷静に考えれば、なんの意味もありませんが、運の悪い皮肉なニュースだなという印象さえ持ってしまいます。


3大治療から見放され、あるいは併用療法をと、ワラをもつかみたい患者・家族にとって免疫療法は大変気にかかる療法だったのですが、ほとんどが保険適用外とあって、とんでもない高額な自由診療だということ。公的病院はどちらかといえば、免疫療法に冷たい反応を示したことが重なって敬遠してました。まだ発展途上にあると思っていました。


娘もいくつかの免疫療法をやる医療施設をたずねていますが、一回注射30万円、ワンクルール140万円とか、高額費用に反して、安全性や有効性に対する信頼感が持てずに見送ってきました。じっさい、個人病院などでは恐ろしく高価な治療をうたっていますが、
患者サイドとしては、ちょっと引いてしまいました。


もっとも本庶さんの開発したとされる「プラジーボ」(小野薬品 2014年)は、いまのところ皮膚がんの一種、メラノーマ(悪性黒色腫)、肺がん、そして胃がんなど7種くらいしか治療対象になっておらず、保険適用は一部にすぎません。娘の膵臓がんはまだ治療対象にもなっていません。


ノーベル賞を機に、にわかに免疫療法が脚光を浴びて、妙な便乗商法、破格の自費診療で患者誘致に励む施設の売り込みが懸念されます。アメリカで注目されている光免疫療法など新しい療法の取り組みに力を注いで、実用化を進めてほしいものです。